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第7章 兑现

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变化发生在一次例行复诊。

主治医生拿着最新的脑电图和一系列评估报告,眉头紧锁,反复对比着前后的数据。

“林女士,”他抬起头,语气里有种罕见的、带着困惑的谨慎,“我必须跟您谈谈暖暖最近的情况。”

林桅的心提了起来。

“不是恶化。”医生立刻补充,指尖点着报告上的几项关键曲线。

“您看这里,发作频率统计。过去三个月,没有出现预期的波动性上升,反而……稳定在了一个非常低的平台。还有这几项神经发育的评估分数,进步极其微小,但趋势是稳定,甚至……有极其轻微的向上迹象。”

医生顿了顿,看向林桅:“这在Dravet综合征的病程中,尤其是暖暖这个年龄和阶段,是不典型的。非常不典型。我们通常预期的是阶梯式或波动式的倒退。”

“基于这种……我们姑且称之为‘非典型稳定期’的状态,”

医生从抽屉里取出一份文件,推过来,“我想推荐你们考虑一个机会。一个可能对暖暖,也对很多像她一样的孩子,有意义的机会。”

文件封面是冷白色的硬卡纸,印着某顶尖神经科学研究所的徽标,标题是:《SCN1A基因相关难治性癫痫新型综合干预疗法临床研究项目(第一期)患者招募及知情同意书》。

“这是目前国内,乃至国际上,在这个领域最前沿的团队之一。”医生的声音平稳,但透着一种研究者特有的、压抑的兴奋。

“他们正在寻找像暖暖这样,病情进入某种‘特殊窗口期’的患儿。如果入选,暖暖将接受全套最先进的检查和评估,免费使用处于临床试验阶段的新型药物组合和康复方案,由这个顶级团队全程跟踪监测。所有的费用,包括往返研究中心的交通和住宿,都由项目承担。”

林桅拿起那份文件,纸张冰凉,厚重。

她翻开,密密麻麻的条款、数据、免责声明、风险告知扑面而来。

她的目光快速扫过那些加粗的字眼:

“实验性质”、“疗效未经验证”、“可能存在未知不良反应”、“自愿参与”;

“所有临床及生物学数据,包括基因组、影像学、生理监测数据将由研究团队永久保存并用于后续科研分析”;

“参与者及其监护人需积极配合所有研究流程,包括定期随访、样本采集、行为记录等”

……

“代价是什么?”她听见自己的声音异常平静,甚至有些空洞。

医生沉默了几秒,似乎在斟酌用词:“林女士,这不是交易。这是科学研究。如果要说代价,那就是需要投入大量的时间和精力配合,承受作为一期临床试验对象的不确定性,以及……接受一个身份转变。”

他看着她,目光坦诚:“你和暖暖,将不再仅仅是患者和家属。你们会成为医学探索前沿的参与者与观察对象。你们提供的每一个数据,经历的每一次反应,都会被记录、分析,成为人类对抗这种疾病知识拼图中的一块。这或许不能治愈暖暖,但可能……我只是说可能,可能帮助未来的孩子。”

林桅感到右手手背,那片光滑的皮肤下,传来一阵清晰的灼热感。

她明白了。

这不是奇迹的馈赠,这是契约的兑现。

泥丸庙里,她押上父亲的山、自己的刃、未来所有的航路,换来的不是暖暖健康彼岸。

她和暖暖,将从被动承受命运的沉船者,变成主动驶入风暴眼的标本。

暖暖依然患病,未来依然迷雾重重。

但她获得了一个机会:一个用自己和女儿的整个生存状态,作为祭品,献祭给现代医学研究的资格。

“我们需要时间考虑。”她说。

医生点点头,表示理解。

林桅拿着文件走出诊室,走廊里人来人往,病痛与希望以各种形态流淌。

她靠墙站了一会儿,右手无意识地覆在左手手背上,那份灼热感已经褪去。

她忽然想起镜中父亲那座不断渗漏的山,想起自己那些锋利的刃。

用那些沉甸甸的、血淋淋的、已经永远失去的东西,去换一个被观测的机会,去换一堆冰冷数据里可能存在的、渺茫的希望。

这简直是世界上最荒诞、最不对等的买卖。

可她没有别的了。

这是她的锈海里,唯一出现的、带着可能性字样的浮标。

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决定是在一个寻常的黄昏做出的。

没有激烈的家庭会议,没有痛哭流涕的挣扎。

只是在租来的小客厅里,晚饭后,暖暖在卧室由护工陪着做睡前按摩。

林大海洗好了碗,擦着手走出来,看到林桅坐在旧沙发上,面前摊开着那份研究协议,旁边放着笔。

林大海沉默地走过来,在旁边的矮凳上坐下,他没看协议,只是看着女儿在暮色中显得格外沉静的侧脸。

“爸,”林桅开口,声音很轻,“医生说,暖暖的情况,最近有点……不一样。稳定了些。”

林大海“嗯”了一声,没说话。

“有个北京的研究所,在做这个病的试验。他们……想找暖暖这样的孩子去看看。”

林桅顿了顿,手指无意识地摩挲着协议冰凉的封面,“免费治,用最新的药,最好的医生跟着。但是……得配合他们做研究。所有的检查,数据,都得给他们。我们得经常去北京。”

林大海依旧沉默。

过了很久,他才低声问:“有用吗?”

林桅摇了摇头:“不知道。说是试验,可能有用,可能没用,可能……还有不知道的坏处。”

又是长久的沉默。

“你咋想?”林大海问。

林桅抬起头,看向父亲。

昏黄的光线下,父亲的眼睛,定定地看着她。

她想起锈海里,父亲背着石头走向渔船的背影;想起他消散前,最后那一眼复杂的情绪。

她没有回答,而是反问:“爸,你后悔吗?把屋卖了,来这儿,天天守着我们俩?”

林大海似乎没料到她会这么问。

他怔了一下,然后,极其缓慢地,摇了摇头。

他没说“不后悔”,只是摇头。

“为了新苗,舍了老根。”他重复了一遍卖房时说的话,声音粗粝得像砂纸摩擦,“值不值,得看苗长不长。现在……苗还在喘气。”

他顿了顿,目光转向卧室虚掩的门,里面传来护工轻柔的哼唱声和暖暖偶尔含糊的呓语。

“只要苗还在喘气,”他转回头,看着林桅,眼神里有种近乎蛮横的平静,“根舍了就舍了,地不要了,就不要了。人活着,不就是一口接一口的气?有气,就得接着喘。”

林桅的心脏像被这句话狠狠攥了一下,酸胀,疼痛,却又奇异地注入了一股力量。

她低下头,看着协议最后一页的签名处。

然后,拿起了笔。

笔尖悬在纸面上方,微微颤抖。

“林桅”两个字,写得缓慢而用力,每一笔都仿佛在往自己的骨头上刻。

签名完成的刹那,右手手背传来一阵尖锐的、贯穿般的灼痛!比以往任何一次都更清晰,更真实,仿佛皮肉之下有什么东西被彻底激活、焊死。

她猛地抽回手。

灯光下,手背皮肤依旧光滑,没有任何异样。

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日子以一种新的节奏继续,一月两次的北京——上海两地往返。

但一条内部招聘信息,像一束微光,穿透了她沉滞的日常。

华宸资本北京分公司,新设医疗健康投资组,内部优先招募。

工作地点:北京。

北京。

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